دکتر ثریا همتی پور

سایکوآنکولوژی خانواده‌محور و نقش حمایت خانوادگی در سازگاری روان‌شناختی بیماران مبتلا به سرطان

تاریخ انتشار : 26 شهریور ماه 1405

سایکوآنکولوژی خانواده‌محور یکی از رویکردهای مهم در مراقبت جامع از بیماران مبتلا به سرطان است که بیماری را صرفاً یک تجربه فردی نمی‌داند، بلکه آن را رویدادی می‌بیند که کل نظام خانواده را تحت تأثیر قرار می‌دهد. در این رویکرد، خانواده بخشی از فرایند درمان، سازگاری و بازتوانی روان‌شناختی بیمار تلقی می‌شود و تعامل میان بیمار، اعضای خانواده و تیم درمان اهمیت اساسی پیدا می‌کند. تشخیص سرطان می‌تواند موجب تغییر ناگهانی در نقش‌های خانوادگی، مسئولیت‌ها، روابط عاطفی، وضعیت اقتصادی و الگوهای ارتباطی شود و تعادل پیشین خانواده را برهم بزند. از منظر نظری، حمایت اجتماعی یکی از عوامل محافظت‌کننده در برابر پیامدهای روان‌شناختی بیماری‌های مزمن و تهدیدکننده زندگی محسوب می‌شود. حمایت خانوادگی می‌تواند در قالب حمایت عاطفی، اطلاعاتی، ابزاری، مالی و همراهی در فرایند درمان ظاهر شود. حمایت عاطفی شامل همدلی، پذیرش، شنیدن فعال و ایجاد احساس امنیت برای بیمار است و می‌تواند در کاهش احساس تنهایی و درماندگی نقش داشته باشد. حمایت اطلاعاتی نیز به بیمار کمک می‌کند اطلاعات مربوط به بیماری، درمان، عوارض و راهکارهای مقابله‌ای را بهتر درک کند. حمایت ابزاری شامل همراهی برای مراجعه‌های پزشکی، مدیریت امور روزمره، مراقبت از کودک یا سالمند و کمک در فعالیت‌هایی است که بیمار در دوره درمان قادر به انجام آن‌ها نیست. در چارچوب نظریه استرس و مقابله، سرطان به‌عنوان یک عامل استرس‌زای جدی می‌تواند منابع مقابله‌ای فرد را تحت فشار قرار دهد. در چنین شرایطی، خانواده می‌تواند به‌عنوان یکی از مهم‌ترین منابع مقابله‌ای بیرونی، ظرفیت سازگاری بیمار را افزایش دهد. حمایت مناسب خانواده ممکن است به بیمار کمک کند بیماری را قابل‌کنترل‌تر ارزیابی کرده و احساس خودکارآمدی بیشتری در مواجهه با درمان داشته باشد. از سوی دیگر، ارتباط ناکارآمد خانوادگی می‌تواند اضطراب، تعارض، احساس گناه یا انزوای اجتماعی بیمار را تشدید کند. بنابراین، صرف حضور خانواده به معنای حمایت مؤثر نیست و کیفیت رابطه، نوع تعامل و میزان تناسب حمایت با نیازهای واقعی بیمار اهمیت بیشتری دارد.
در سایکوآنکولوژی خانواده‌محور، نیازهای روان‌شناختی بیمار و خانواده به صورت هم‌زمان مورد توجه قرار می‌گیرد. اعضای خانواده نیز ممکن است در اثر بیماری فرد مورد علاقه خود دچار اضطراب، افسردگی، ترس از دست دادن، فرسودگی مراقبتی و مشکلات خواب شوند. به همین دلیل، مراقبت روان‌شناختی از خانواده می‌تواند به‌طور غیرمستقیم به بهبود وضعیت بیمار نیز کمک کند. شواهد پژوهشی در حوزه سرطان نشان داده‌اند که برخورداری از شبکه حمایت اجتماعی مناسب با سازگاری بهتر روان‌شناختی و کیفیت زندگی مطلوب‌تر ارتباط دارد. بیمارانی که احساس می‌کنند خانواده آن‌ها را درک می‌کند و در فرایند درمان تنها نیستند، معمولاً منابع روانی بیشتری برای مقابله با فشارهای ناشی از بیماری در اختیار دارند. حمایت خانوادگی می‌تواند در مدیریت اضطراب پیش از درمان، تحمل برخی فشارهای درمانی و سازگاری با تغییرات ناشی از بیماری نقش داشته باشد. همچنین مشارکت خانواده در مراقبت می‌تواند به بهبود ارتباط بیمار با تیم درمان و افزایش پیگیری توصیه‌های درمانی کمک کند. با این حال، شواهد علمی نشان می‌دهند که اثر حمایت خانوادگی به عوامل متعددی مانند فرهنگ، ساختار خانواده، نوع سرطان، مرحله بیماری، سن بیمار و کیفیت رابطه پیش از تشخیص وابسته است. در برخی خانواده‌ها، نگرانی شدید ممکن است به مراقبت افراطی و محدودکردن استقلال بیمار منجر شود. چنین حمایتی اگرچه با نیت مثبت ارائه می‌شود، ممکن است احساس وابستگی، ناتوانی یا از دست دادن کنترل را در بیمار افزایش دهد. از این رو، حمایت خانواده باید با میزان نیاز و ترجیح بیمار هماهنگ باشد.
یکی از کاربردهای مهم این رویکرد، ارزیابی نظام‌مند وضعیت خانوادگی در نخستین مراحل تشخیص سرطان است. در ارزیابی خانواده می‌توان الگوهای ارتباطی، میزان حمایت، تعارض‌های موجود، بار مراقبتی و منابع اجتماعی در دسترس را بررسی کرد. روان‌شناس یا متخصص سایکوآنکولوژی می‌تواند بر اساس این ارزیابی، مداخلات متناسب با نیاز بیمار و خانواده طراحی کند. آموزش مهارت‌های ارتباطی یکی از مداخلات مهم در این زمینه است. خانواده می‌تواند بیاموزد چگونه بدون قضاوت به نگرانی‌های بیمار گوش دهد و چگونه درباره موضوعات دشوار مانند ترس از عود، آینده و مرگ گفت‌وگو کند. آموزش مهارت حل مسئله نیز می‌تواند به خانواده کمک کند در مواجهه با مشکلات عملی و هیجانی، واکنش‌های منظم‌تر و سازنده‌تری داشته باشد. مداخلات خانواده‌محور همچنین می‌توانند بر تنظیم هیجان، کاهش تعارض، افزایش همدلی و تقویت حمایت متقابل تمرکز کنند. در برخی موارد، جلسات مشترک بیمار و اعضای خانواده امکان شناسایی سوءتفاهم‌هایی را فراهم می‌کند که ممکن است در گفت‌وگوهای روزمره آشکار نشوند. این جلسات می‌توانند به اصلاح باورهای غیرواقع‌بینانه درباره سرطان و کاهش ارتباطات مبتنی بر ترس کمک کنند.
یکی دیگر از کاربردهای این رویکرد، کمک به خانواده در مواجهه با تغییر نقش‌های خانوادگی است. سرطان ممکن است نقش فرد بیمار را از والد، همسر یا فرد شاغل به دریافت‌کننده مراقبت تغییر دهد و این تغییر می‌تواند از نظر هویتی برای او دشوار باشد. مداخلات روان‌شناختی می‌توانند به خانواده کمک کنند ضمن ارائه مراقبت، استقلال و شأن بیمار را نیز حفظ کنند. در بیماران دارای سرطان پیشرفته، حمایت خانواده ممکن است اهمیت بیشتری پیدا کند، زیرا نیازهای جسمی و روانی بیمار پیچیده‌تر می‌شود. در این مرحله، گفت‌وگو درباره ترجیحات بیمار، اهداف مراقبت و نیازهای عاطفی خانواده اهمیت ویژه‌ای دارد. همچنین در دوره پس از پایان درمان، خانواده می‌تواند نقش مهمی در سازگاری بیمار با زندگی پس از سرطان داشته باشد. ترس از عود، تغییر تصویر بدنی، نگرانی درباره آینده و بازگشت به فعالیت‌های اجتماعی ممکن است حتی پس از پایان درمان ادامه پیدا کند. حمایت خانوادگی مناسب می‌تواند به بیمار کمک کند این مرحله را به‌عنوان فرایندی تدریجی از بازسازی زندگی تجربه کند.
با وجود مزایای بالقوه، اجرای سایکوآنکولوژی خانواده‌محور با چالش‌های متعددی روبه‌رو است. یکی از مهم‌ترین چالش‌ها تفاوت نیازهای بیمار و اعضای خانواده است. ممکن است خانواده خواهان گفتن همه اطلاعات به بیمار باشد یا برعکس، به دلیل نگرانی از آسیب روانی، برخی اطلاعات را از او پنهان کند. چنین اختلاف‌هایی می‌تواند ارتباط درمانی و خانوادگی را پیچیده کند. تفاوت‌های فرهنگی نیز در نحوه صحبت درباره سرطان، مرگ، تصمیم‌گیری درمانی و نقش اعضای خانواده تأثیرگذار است. در برخی فرهنگ‌ها تصمیم‌گیری خانوادگی اهمیت زیادی دارد، در حالی که در رویکردهای فردمحور تأکید بیشتری بر استقلال بیمار وجود دارد. بنابراین، مداخله خانواده‌محور باید از تحمیل یک الگوی ارتباطی واحد پرهیز کند. محدودیت دیگر، کمبود زمان و نیروی متخصص برای ارائه مداخلات خانواده‌محور در بسیاری از مراکز درمان سرطان است. همچنین همه اعضای خانواده امکان حضور منظم در جلسات روان‌شناختی را ندارند و فاصله جغرافیایی، اشتغال یا مشکلات اقتصادی ممکن است مشارکت آنان را کاهش دهد. بار مراقبتی نیز می‌تواند موجب فرسودگی اعضای خانواده شود و کیفیت حمایتی آنان را تحت تأثیر قرار دهد. از این رو، ارزیابی وضعیت روانی مراقبان خانوادگی باید بخشی از مراقبت جامع باشد.
یکی دیگر از محدودیت‌های موجود، تفاوت روش‌شناختی مطالعات انجام‌شده درباره حمایت خانوادگی و سازگاری روان‌شناختی است. بخشی از پژوهش‌ها رابطه همبستگی میان حمایت خانوادگی و پیامدهای روان‌شناختی را بررسی کرده‌اند و بنابراین نمی‌توان همیشه رابطه علت و معلولی قطعی میان این متغیرها استنباط کرد. همچنین شدت بیماری، مرحله سرطان و نوع درمان می‌توانند بر میزان نیاز به حمایت و وضعیت روان‌شناختی بیمار اثر بگذارند. برای توسعه این حوزه، پیشنهاد می‌شود غربالگری حمایت اجتماعی و عملکرد خانوادگی در کنار غربالگری اضطراب و افسردگی بیماران انجام شود. طراحی برنامه‌های آموزشی کوتاه و قابل‌دسترس برای خانواده‌ها می‌تواند مشارکت آنان در مراقبت را افزایش دهد. استفاده از مشاوره‌های آنلاین و تله‌روان‌شناسی نیز می‌تواند برای خانواده‌هایی که امکان حضور حضوری ندارند، گزینه‌ای مکمل باشد. پیشنهاد دیگر، آموزش متخصصان سرطان درباره اصول ارتباط خانواده‌محور و ارجاع به‌موقع بیماران و خانواده‌های نیازمند خدمات روان‌شناختی است. همچنین لازم است مداخلات خانواده‌محور بر اساس نوع سرطان، مرحله بیماری، سن بیمار و ساختار فرهنگی خانواده شخصی‌سازی شوند. در پژوهش‌های آینده می‌توان اثربخشی برنامه‌های خانواده‌محور را با شاخص‌هایی مانند کیفیت زندگی، اضطراب، افسردگی، ترس از عود، پایبندی درمانی و بار مراقبتی ارزیابی کرد.
سایکوآنکولوژی خانواده‌محور سرطان را نه فقط یک مسئله پزشکی، بلکه تجربه‌ای فردی، خانوادگی و اجتماعی در نظر می‌گیرد. خانواده می‌تواند یکی از مهم‌ترین منابع امنیت، معنا، انگیزه و سازگاری بیمار باشد، اما حمایت مؤثر زمانی شکل می‌گیرد که با نیازهای واقعی بیمار، استقلال او و شرایط روانی اعضای خانواده هماهنگ باشد. از این منظر، هدف اصلی حمایت خانوادگی صرفاً مراقبت بیشتر از بیمار نیست، بلکه ایجاد شبکه‌ای سالم از ارتباط، همدلی، مشارکت و تصمیم‌گیری است که به بیمار امکان می‌دهد در طول مسیر سرطان احساس کنترل، کرامت و تعلق خود را حفظ کند. در نهایت، ادغام مداخلات خانواده‌محور در خدمات سایکوآنکولوژی می‌تواند زمینه را برای توجه هم‌زمان به بیمار و خانواده فراهم کرده و مسیر سازگاری روان‌شناختی، کیفیت زندگی و مشارکت مؤثرتر در فرایند درمان را تقویت کند.