دکتر ثریا همتی پور

طراحی الگوی جامع مداخله سایکوآنکولوژیک برای حمایت از بیمار و خانواده در مسیر تشخیص، درمان

تاریخ انتشار : 11 مهر ماه 1405

طراحی الگوی جامع مداخله سایکوآنکولوژیک برای حمایت از بیمار و خانواده در مسیر تشخیص و درمان سرطان، مستلزم ایجاد چارچوبی مرحله‌ای، یکپارچه و انعطاف‌پذیر است که نیازهای روان‌شناختی، اجتماعی، ارتباطی و خانوادگی را هم‌زمان با نیازهای پزشکی مورد توجه قرار دهد. تشخیص سرطان معمولاً یک رویداد تنش‌زا محسوب می‌شود و می‌تواند احساس شوک، ترس، اضطراب، خشم، ناباوری، درماندگی و نگرانی درباره آینده را در بیمار و اعضای خانواده ایجاد کند. ازاین‌رو، مداخله سایکوآنکولوژیک نباید تنها پس از بروز اختلال روان‌شناختی آغاز شود، بلکه بهتر است از زمان تشخیص یا حتی هنگام مواجهه با احتمال بیماری در صورت وجود پریشانی قابل‌توجه، با ارزیابی مناسب آغاز شود. مبنای نظری این الگو بر مدل زیستی–روانی–اجتماعی–معنوی، رویکرد مراقبت خانواده‌محور، نظریه استرس و مقابله، خودکارآمدی، تنظیم هیجان و تصمیم‌گیری مشترک استوار است و بیمار و خانواده را اجزای به‌هم‌پیوسته یک نظام مراقبتی در نظر می‌گیرد. نخستین مرحله الگو باید به ارزیابی جامع اختصاص داشته باشد و در آن میزان پریشانی، اضطراب، افسردگی، ترس از عود، اختلال خواب، مشکلات ارتباطی، بار مراقبتی، حمایت اجتماعی، وضعیت اقتصادی، باورهای مرتبط با بیماری و منابع مقابله‌ای بیمار و خانواده بررسی شود. این ارزیابی باید فردمحور باشد، زیرا تجربه سرطان در افراد مختلف یکسان نیست و حتی اعضای یک خانواده ممکن است واکنش‌های کاملاً متفاوتی داشته باشند. پس از ارزیابی، سطح نیاز روان‌شناختی بیمار و خانواده مشخص شده و شدت و نوع مداخله بر اساس شرایط آنان تنظیم می‌شود. در سطح خفیف، آموزش روان‌شناختی، حمایت کوتاه‌مدت و پایش منظم ممکن است کافی باشد، در حالی که پریشانی شدیدتر می‌تواند به مداخلات تخصصی‌تر و در صورت لزوم ارجاع به روان‌پزشک نیاز داشته باشد. یکی از اجزای اساسی الگو، آموزش روان‌شناختی درباره واکنش‌های طبیعی به سرطان است تا بیمار و خانواده بتوانند میان هیجان‌های قابل انتظار و نشانه‌های نیازمند مداخله تخصصی تمایز ایجاد کنند. آموزش باید متناسب با سطح سواد سلامت، سن، فرهنگ و شرایط روانی خانواده ارائه شود و از انتقال اطلاعات بیش از ظرفیت پردازش فرد در زمان بحران جلوگیری گردد. در مرحله تشخیص، سایکوآنکولوژیست می‌تواند به بیمار و خانواده در پردازش هیجانی خبر بیماری کمک کند و فضای مناسبی برای بیان ترس، خشم، گریه، ناباوری و نگرانی درباره آینده فراهم سازد. هدف این مداخله حذف فوری هیجان‌ها نیست، بلکه کمک به فرد برای تجربه و مدیریت سازگارانه آنهاست. در مرحله تصمیم‌گیری درمانی، نقش سایکوآنکولوژیست بیشتر بر کاهش موانع روان‌شناختی تصمیم‌گیری، تقویت خودکارآمدی، تسهیل ارتباط بیمار و خانواده با تیم درمان و حمایت از تصمیم‌گیری آگاهانه متمرکز می‌شود. اطلاعات پزشکی درباره گزینه‌های درمانی باید توسط متخصصان مربوط ارائه شود، اما سایکوآنکولوژیست می‌تواند به بیمار کمک کند پرسش‌های خود را سازمان‌دهی کرده، نگرانی‌هایش را بیان کند و ارزش‌ها و اولویت‌های شخصی خود را در فرایند تصمیم‌گیری مورد توجه قرار دهد. مشارکت خانواده نیز باید با رضایت و ترجیح بیمار و با احترام به استقلال او انجام شود. در مرحله درمان فعال، مداخله باید بر سازگاری با تغییرات جسمانی، مدیریت اضطراب، حمایت از مراقبان، حفظ روابط خانوادگی و تقویت مهارت‌های مقابله‌ای تمرکز داشته باشد. شیمی‌درمانی، پرتودرمانی یا جراحی ممکن است با خستگی، درد، تهوع، تغییرات ظاهری و محدودیت‌های عملکردی همراه باشد و همین تغییرات می‌توانند تصویر فرد از بدن و هویت خود را تحت تأثیر قرار دهند. سایکوآنکولوژیست می‌تواند با استفاده از مداخلات شناختی–رفتاری، آموزش تنظیم هیجان، آرام‌سازی، توجه‌آگاهی و مهارت حل مسئله به بیمار در سازگاری با این شرایط کمک کند. در کنار بیمار، مراقبان خانوادگی نیز باید از نظر فشار مراقبتی، احساس گناه، درماندگی و فرسودگی مورد توجه قرار گیرند. یکی از اهداف مهم الگو، جلوگیری از تمرکز تمام مسئولیت‌ها بر یک عضو خانواده است و می‌توان با برگزاری جلسات خانوادگی به شناسایی منابع حمایتی و تقسیم مناسب مسئولیت‌ها کمک کرد. ارتباط مؤثر میان بیمار، خانواده و تیم درمان نیز بخش مهمی از الگو است، زیرا سوءتفاهم درباره بیماری یا درمان می‌تواند اضطراب و تعارض خانوادگی را افزایش دهد. آموزش گوش‌دادن فعال، بیان روشن نیازها، پرسیدن سؤال‌های دقیق و گفت‌وگوی بدون سرزنش می‌تواند کیفیت ارتباط را افزایش دهد. در خانواده‌هایی که کودکان یا نوجوانان حضور دارند، حمایت باید متناسب با سن و سطح درک آنان طراحی شود و والدین برای توضیح بیماری و تغییرات خانوادگی به شیوه‌ای صادقانه و حمایتگرانه آموزش ببینند. در مراحل طولانی درمان، ارزیابی دوره‌ای باید ادامه پیدا کند، زیرا نیازهای روانی بیمار و خانواده ثابت نیستند و ممکن است با تغییر وضعیت بیماری تغییر کنند. یکی از مؤلفه‌های مهم الگو، توجه به ترس از پیشرفت یا عود بیماری است که ممکن است در پایان درمان فعال یا در دوره پیگیری تشدید شود. سایکوآنکولوژیست می‌تواند با مداخلات شناختی، آموزش تحمل عدم‌قطعیت و تقویت انعطاف‌پذیری روان‌شناختی به بیمار و خانواده کمک کند با نگرانی درباره آینده زندگی کنند، بدون آنکه تمام فعالیت‌های روزمره تحت سلطه ترس قرار گیرد. حمایت از کیفیت زندگی نیز باید در تمام مراحل مداخله حضور داشته باشد و تنها به کاهش نشانه‌های روان‌شناختی محدود نشود. حفظ فعالیت‌های اجتماعی، ارتباط خانوادگی، نقش‌های شغلی در حد امکان، فعالیت‌های لذت‌بخش و اهداف شخصی می‌تواند به تداوم هویت فرد خارج از بیماری کمک کند. در شرایط پیشرفته بیماری، الگوی مداخله باید به سمت مراقبت تسکینی، مدیریت رنج روانی ـ اجتماعی، حمایت از مراقبان، پردازش سوگ پیشاپیش و توجه به نیازهای معنایی حرکت کند. در این مرحله، هدف اصلی باید حفظ کیفیت زندگی و کرامت بیمار و حمایت از خانواده باشد و سایکوآنکولوژیست در کنار تیم مراقبت تسکینی فعالیت کند. پس از پایان درمان نیز مداخله نباید به‌طور ناگهانی پایان یابد، زیرا برخی بیماران و خانواده‌ها در دوره بازگشت به زندگی عادی با مشکلاتی مانند ترس از عود، تغییر هویت، مشکلات تصویر بدنی و نگرانی درباره آینده مواجه می‌شوند. بنابراین مرحله بازماندگی باید به عنوان بخش مستقل اما پیوسته در الگوی جامع در نظر گرفته شود. از نظر کاربردی، این الگو می‌تواند به شکل جلسات فردی، زوجی، خانوادگی، گروهی و در صورت امکان خدمات روان‌شناختی از راه دور اجرا شود. استفاده از ابزارهای غربالگری معتبر برای شناسایی پریشانی و پایش تغییرات نیز می‌تواند به تصمیم‌گیری درباره شدت مداخله کمک کند. همکاری بین سایکوآنکولوژیست، انکولوژیست، پرستار، مددکار اجتماعی، متخصص مراقبت تسکینی و سایر اعضای تیم چندرشته‌ای از عناصر ضروری این مدل است، زیرا مشکلات بیمار و خانواده چندبعدی هستند و با یک تخصص واحد قابل مدیریت نیستند. یکی از چالش‌های اصلی طراحی چنین الگویی، تفاوت گسترده میان بیماران از نظر نوع سرطان، مرحله بیماری، سن، وضعیت جسمانی، ساختار خانواده، فرهنگ و منابع اجتماعی است؛ بنابراین الگو باید دارای هسته ثابت و اجزای قابل تنظیم باشد. محدودیت دیگر، دسترسی نابرابر به خدمات سایکوآنکولوژی، کمبود نیروی متخصص، فشار اقتصادی خانواده‌ها و محدودیت زمانی مراکز درمانی است که می‌تواند اجرای مداخله مستمر را دشوار کند. همچنین انتظار کاهش کامل اضطراب یا حذف تمام واکنش‌های منفی روانی واقع‌بینانه نیست، زیرا بخشی از پریشانی بیمار و خانواده پاسخی طبیعی به شرایط واقعی بیماری است. برای افزایش اثربخشی، پیشنهاد می‌شود برنامه‌های سایکوآنکولوژیک به صورت مرحله‌ای طراحی شوند و نقاط حساس مسیر بیماری، از تشخیص و تصمیم‌گیری درمانی تا درمان فعال، پیگیری، بازماندگی و در صورت نیاز مراقبت تسکینی را پوشش دهند. ارزیابی مستمر نتایج نیز باید شامل تغییرات پریشانی، کیفیت زندگی، عملکرد خانوادگی، بار مراقبتی، خودکارآمدی و رضایت بیمار و خانواده باشد. در نهایت، الگوی جامع مداخله سایکوآنکولوژیک باید از یک رویکرد صرفاً واکنشی فراتر رفته و به نظامی پیشگیرانه، مستمر، خانواده‌محور و فردمحور تبدیل شود که در هر مرحله متناسب با نیازهای بیمار و خانواده تغییر کند و در کنار درمان پزشکی، مسیر سازگاری روانی، حفظ ارتباط، افزایش توانمندی و ارتقای کیفیت زندگی را حمایت نماید.