دکتر ثریا همتی پور

تأثیر مداخلات سایکوانکولوژیک بر کاهش بار مراقبتی خانواده بیماران مبتلا به سرطان

تاریخ انتشار : 9 مهر ماه 1405

تأثیر مداخلات سایکوآنکولوژیک بر کاهش بار مراقبتی خانواده بیماران مبتلا به سرطان را می‌توان در چارچوبی زیستی، روان‌شناختی و اجتماعی بررسی کرد، زیرا بار مراقبتی تنها به حجم فعالیت‌های جسمانی محدود نمی‌شود و ابعاد هیجانی، شناختی، اقتصادی، ارتباطی و اجتماعی گسترده‌ای دارد. هنگامی که یکی از اعضای خانواده به سرطان مبتلا می‌شود، ساختار معمول زندگی خانواده ممکن است دستخوش تغییر شود و فرد یا افرادی از خانواده مسئولیت مراقبت، همراهی با بیمار، پیگیری درمان، مدیریت داروها، هماهنگی مراجعه‌های پزشکی و حمایت عاطفی را بر عهده بگیرند. استمرار این مسئولیت‌ها می‌تواند به خستگی جسمانی، فرسودگی روانی، اضطراب، افسردگی، اختلال خواب، کاهش فعالیت‌های اجتماعی و احساس محدود شدن زندگی شخصی مراقب منجر شود. سایکوآنکولوژیست با شناسایی زودهنگام این فشارها تلاش می‌کند از انباشته شدن بار مراقبتی و تبدیل آن به فرسودگی شدید جلوگیری کند. نخستین مرحله مداخله، ارزیابی دقیق وضعیت مراقب و خانواده است؛ در این ارزیابی میزان مسئولیت‌های مراقبتی، شدت علائم بیمار، میزان وابستگی بیمار به مراقب، منابع حمایتی، وضعیت اقتصادی، کیفیت ارتباطات خانوادگی و وضعیت روان‌شناختی مراقب مورد توجه قرار می‌گیرد. مفهوم بار مراقبتی شامل بار عینی، مانند زمان و انرژی صرف‌شده برای مراقبت، و بار ذهنی، مانند احساس نگرانی، مسئولیت سنگین، گناه و درماندگی است. بنابراین کاهش بار مراقبتی مستلزم مداخله هم‌زمان بر شرایط واقعی زندگی و برداشت روانی مراقب از مسئولیت‌هاست. آموزش روان‌شناختی یکی از مهم‌ترین ابزارهای سایکوآنکولوژیست برای کاهش این فشار محسوب می‌شود، زیرا آگاهی ناکافی درباره بیماری، درمان و عوارض آن می‌تواند احساس ناتوانی و اضطراب را افزایش دهد. آموزش هدفمند به مراقب کمک می‌کند وظایف خود را بهتر بشناسد، انتظارات واقع‌بینانه‌تری داشته باشد و در مواجهه با مشکلات درمانی تصمیم‌های منظم‌تری اتخاذ کند. آموزش مهارت حل مسئله نیز به خانواده کمک می‌کند مشکلات متعدد مراقبتی را به مسائل کوچک‌تر و قابل مدیریت تقسیم کند و برای هر یک راهکار مشخصی در نظر بگیرد. یکی از محورهای اساسی مداخلات سایکوآنکولوژیک، جلوگیری از تمرکز تمام مسئولیت‌ها بر یک مراقب اصلی است. سایکوآنکولوژیست می‌تواند با بررسی ساختار خانواده و ظرفیت اعضا، زمینه تقسیم مسئولیت‌ها را فراهم کند و به خانواده نشان دهد که مراقبت مؤثر الزاماً به معنای انجام تمام امور توسط یک نفر نیست. تقسیم مناسب وظایف می‌تواند فشار زمانی و جسمانی مراقب را کاهش دهد و فرصت بیشتری برای استراحت و بازسازی روانی فراهم کند. در کنار آن، مداخلات شناختی‌رفتاری می‌توانند باورهای ناکارآمد مرتبط با مراقبت را هدف قرار دهند؛ برای مثال برخی مراقبان تصور می‌کنند باید همیشه قوی باشند، نباید خسته شوند یا هرگونه استراحت به معنای کوتاهی در مراقبت است. اصلاح چنین باورهایی می‌تواند احساس گناه و فشار روانی را کاهش دهد. فعال‌سازی رفتاری نیز به مراقب کمک می‌کند فعالیت‌های شخصی، اجتماعی و لذت‌بخش را به تدریج در برنامه روزانه خود حفظ کند تا زندگی او به مراقبت از بیمار محدود نشود. تنظیم هیجان و آموزش مهارت‌های آرام‌سازی نیز می‌تواند در کاهش برانگیختگی ناشی از فشار مراقبتی مؤثر باشد. مراقب در طول دوره درمان ممکن است بارها با ترس، خشم، اندوه و احساس ناتوانی مواجه شود و اگر فرصت مناسبی برای پردازش این هیجان‌ها نداشته باشد، فشار روانی افزایش می‌یابد. سایکوآنکولوژیست با فراهم کردن فضای امن برای بیان این تجربه‌ها به مراقب کمک می‌کند هیجان‌های خود را بشناسد و به شیوه سازگارانه‌تری با آنها مواجه شود. حمایت از ارتباط خانوادگی نیز از مسیرهای مهم کاهش بار مراقبتی است. تعارض میان اعضای خانواده، نبود ارتباط روشن و اختلاف درباره نحوه مراقبت می‌تواند بار روانی مراقب اصلی را افزایش دهد. مداخلات خانوادگی با تقویت گفت‌وگو، گوش دادن فعال، حل تعارض و تعیین مسئولیت‌های مشخص می‌توانند عملکرد خانواده را بهبود بخشند. شواهد پژوهشی در حوزه مراقبت از بیماران مبتلا به سرطان نشان می‌دهد مداخلات روان‌شناختی و حمایتی در برخی گروه‌ها می‌توانند با کاهش پریشانی، اضطراب، افسردگی و افزایش مهارت‌های مقابله‌ای، بخشی از بار ذهنی مراقبان را کاهش دهند، هرچند میزان اثربخشی میان مطالعات متفاوت است و به نوع مداخله، مدت آن، مرحله بیماری و ویژگی‌های مراقب وابسته است. مداخلات گروهی نیز می‌توانند با ایجاد فرصت تبادل تجربه و دریافت حمایت از مراقبان دیگر، احساس تنهایی را کاهش دهند و منابع مقابله‌ای جدیدی در اختیار خانواده قرار دهند. در شرایطی که مراقب به دلیل حجم بالای مسئولیت‌ها امکان مراجعه حضوری ندارد، استفاده از مشاوره تلفنی یا مداخلات دیجیتال می‌تواند دسترسی او به حمایت روان‌شناختی را افزایش دهد. با این حال، کیفیت ارتباط درمانی، حفظ محرمانگی و دسترسی مناسب به فناوری باید مورد توجه قرار گیرد. هنر‌درمانی نیز در برخی برنامه‌های مکمل می‌تواند برای کاهش فشار روانی و فراهم کردن امکان بیان احساسات دشوار مورد استفاده قرار گیرد، به‌خصوص زمانی که مراقب قادر نیست تجربه خود را به صورت کلامی بیان کند. یکی دیگر از محورهای مهم، آموزش مراقبت از خود است؛ مراقب باید بداند خواب، تغذیه، استراحت، فعالیت بدنی متناسب و حفظ ارتباطات اجتماعی، عناصر فرعی مراقبت نیستند بلکه برای تداوم مراقبت ضروری‌اند. در مراحل طولانی درمان، بی‌توجهی به نیازهای مراقب می‌تواند به فرسودگی مزمن منجر شود و حتی توانایی او برای ادامه حمایت از بیمار را کاهش دهد. بنابراین سایکوآنکولوژیست باید وضعیت مراقب را به صورت دوره‌ای ارزیابی کند و مداخله را بر اساس تغییر نیازهای بیمار و خانواده تعدیل نماید. در سرطان پیشرفته، بار مراقبتی ممکن است به دلیل افزایش وابستگی بیمار، علائم جسمانی و نگرانی درباره آینده بیشتر شود و حمایت روان‌شناختی باید متناسب با شرایط جدید تغییر کند. در مراقبت تسکینی، توجه به معنا، ارتباط، تصمیم‌گیری، آمادگی روانی و سوگ پیشاپیش اهمیت بیشتری پیدا می‌کند. با وجود اهمیت این مداخلات، محدودیت‌هایی نیز وجود دارد؛ کمبود متخصص سایکوآنکولوژی، دسترسی نابرابر به خدمات، هزینه درمان، فشار اقتصادی خانواده، محدودیت زمانی مراقب و انگ مرتبط با دریافت خدمات روان‌شناختی می‌تواند اثربخشی برنامه‌ها را محدود کند. همچنین همه مراقبان به یک اندازه از مداخلات پاسخ نمی‌دهند و عواملی مانند سن، رابطه با بیمار، شدت بیماری، شرایط اقتصادی و میزان حمایت اجتماعی می‌توانند بر نتیجه اثر بگذارند. بنابراین یک برنامه ثابت برای تمام خانواده‌ها مناسب نیست و مداخله باید فردمحور و خانواده‌محور باشد. در مجموع، مداخلات سایکوآنکولوژیک با کاهش پریشانی روان‌شناختی، افزایش مهارت‌های مقابله‌ای، بهبود ارتباط خانوادگی، آموزش حل مسئله، تقویت مراقبت از خود و کمک به توزیع مناسب مسئولیت‌ها می‌توانند به کاهش بار مراقبتی خانواده کمک کنند. هدف اصلی این مداخلات حذف مسئولیت مراقبت نیست، بلکه تبدیل مراقبت فرساینده و انفرادی به فرایندی سازمان‌یافته، حمایت‌شده و قابل مدیریت است تا خانواده بتواند در کنار حمایت از بیمار، سلامت روان و کیفیت زندگی اعضای خود را نیز حفظ کند.