دکتر ثریا همتی پور

تأثیر آموزش روان‌شناختی توسط سایکوآنکولوژیست بر توانمندی مراقبان خانوادگی بیماران مبتلا به سرطان

تاریخ انتشار : 7 مهر ماه 1405

توانمندسازی مراقبان خانوادگی بیماران مبتلا به سرطان یکی از مؤلفه‌های مهم مراقبت جامع در سایکوآنکولوژی است، زیرا اعضای خانواده در بسیاری از مراحل بیماری نقش اساسی در مراقبت روزمره، همراهی بیمار، مدیریت نیازهای جسمانی، حمایت هیجانی، پیگیری درمان و تصمیم‌گیری‌های مرتبط با زندگی روزمره ایفا می‌کنند، در حالی که خود آنان ممکن است برای پذیرش این مسئولیت‌ها آموزش و آمادگی کافی نداشته باشند. تشخیص سرطان می‌تواند مراقب خانوادگی را با مجموعه‌ای از وظایف جدید و فشارهای هم‌زمان مواجه کند و نبود دانش، مهارت و حمایت روان‌شناختی مناسب ممکن است احساس درماندگی، اضطراب، خستگی، تعارض خانوادگی و کاهش اعتماد به توانایی مراقبت را افزایش دهد. در چنین شرایطی، آموزش روان‌شناختی توسط سایکوآنکولوژیست می‌تواند به‌عنوان یکی از مداخلات مهم برای افزایش ظرفیت مراقب و تقویت احساس کفایت او در مواجهه با فرایند بیماری مورد استفاده قرار گیرد. توانمندسازی مراقب صرفاً به معنای انتقال اطلاعات درباره سرطان نیست، بلکه فرایندی چندبعدی است که دانش، خودکارآمدی، تنظیم هیجان، مهارت حل مسئله، ارتباط مؤثر، مراقبت از خود، استفاده از منابع حمایتی و توانایی مشارکت آگاهانه در نظام درمان را دربرمی‌گیرد. سایکوآنکولوژیست در نخستین مرحله باید وضعیت روان‌شناختی، سطح دانش، نیازهای اطلاعاتی، نقش مراقب، شدت بار مراقبتی، منابع حمایتی و مشکلات ارتباطی خانواده را ارزیابی کند تا آموزش بر اساس نیاز واقعی مراقب طراحی شود. آموزش یکسان برای همه مراقبان ممکن است کارآمدی محدودی داشته باشد، زیرا تجربه همسر، والد، فرزند یا سایر اعضای خانواده از مراقبت می‌تواند از نظر مسئولیت‌ها، رابطه عاطفی، سن، شرایط اقتصادی و میزان مشارکت در درمان متفاوت باشد. یکی از نخستین اهداف آموزش روان‌شناختی، افزایش درک مراقب از ماهیت واکنش‌های روانی مرتبط با سرطان است. مراقبان ممکن است اضطراب، ترس، غم، خشم، احساس گناه یا درماندگی را تجربه کنند و گاهی این واکنش‌ها را نشانه ضعف شخصی تلقی نمایند. سایکوآنکولوژیست می‌تواند با ارائه آموزش مناسب، این واکنش‌ها را در چارچوب طبیعی تجربه بحران توضیح دهد و در عین حال نشانه‌هایی را که نیازمند ارزیابی تخصصی هستند برای مراقب روشن کند. این آگاهی می‌تواند به مراقب کمک کند میان واکنش‌های هیجانی قابل انتظار و مشکلات روان‌شناختی پایدار تمایز قائل شود و در صورت نیاز به‌موقع درخواست کمک کند. یکی از محورهای مهم توانمندسازی، تقویت خودکارآمدی مراقب است. خودکارآمدی به باور فرد درباره توانایی خود برای انجام مؤثر یک رفتار یا مدیریت یک موقعیت اشاره دارد و در مراقبت از بیمار مبتلا به سرطان می‌تواند بر نحوه مواجهه با مشکلات روزمره اثرگذار باشد. آموزش مهارت‌های عملی، تمرین حل مسئله و فراهم‌کردن تجربه‌های موفق کوچک می‌تواند به تدریج احساس کفایت مراقب را افزایش دهد. برای مثال، مراقب می‌تواند بیاموزد چگونه برنامه مراقبتی روزانه را سازمان‌دهی کند، چگونه پرسش‌های خود را برای جلسه پزشکی آماده نماید، چگونه تغییرات هیجانی بیمار را تشخیص دهد و چگونه در شرایط دشوار از منابع حمایتی استفاده کند. در این فرایند، سایکوآنکولوژیست نباید مسئولیت پزشکی را بر عهده بگیرد، بلکه باید در محدوده صلاحیت حرفه‌ای خود، مهارت‌های روان‌شناختی و ارتباطی لازم برای مدیریت بهتر موقعیت مراقبتی را آموزش دهد و در موارد پزشکی، مراقب را به منابع تخصصی مناسب هدایت کند. آموزش تنظیم هیجان نیز بخش مهمی از برنامه توانمندسازی است، زیرا مراقب ممکن است هم‌زمان با رنج بیمار، ترس از آینده و فشار مسئولیت‌های روزانه مواجه باشد. مهارت‌هایی مانند شناسایی هیجان، تنفس آرام‌ساز، توجه‌آگاهی، فاصله‌گیری شناختی، خودگویی سازگارانه و استفاده از حمایت اجتماعی می‌توانند به کاهش آشفتگی هیجانی کمک کنند. هدف این آموزش حذف کامل هیجان‌های ناخوشایند نیست، بلکه افزایش توانایی مراقب برای مدیریت آنها بدون اختلال جدی در عملکرد است. یکی دیگر از محورهای آموزش، مهارت ارتباط با بیمار است. مراقبان گاهی برای حمایت از بیمار به اطمینان‌بخشی مداوم، ارائه توصیه‌های متعدد یا پنهان‌کردن نگرانی‌های خود متوسل می‌شوند، در حالی که این شیوه‌ها همیشه به ارتباط مؤثر منجر نمی‌شوند. سایکوآنکولوژیست می‌تواند مهارت گوش‌دادن فعال، همدلی، پرسش‌های باز، بازتاب هیجان و بیان نیازها را آموزش دهد تا مراقب بتواند در کنار بیمار حضور حمایتی مؤثرتری داشته باشد. آموزش ارتباط همچنین می‌تواند از شکل‌گیری تعارض میان بیمار و خانواده جلوگیری کند، به‌ویژه زمانی که اعضای خانواده درباره نوع حمایت، میزان اطلاع‌رسانی یا تصمیم‌های درمانی دیدگاه‌های متفاوتی دارند. توانمندسازی مراقب همچنین مستلزم آموزش مدیریت استرس و پیشگیری از فرسودگی مراقبتی است. مراقبانی که تمام منابع خود را صرف بیمار می‌کنند و نیازهای جسمانی و روانی خود را نادیده می‌گیرند، ممکن است به تدریج با خستگی، کاهش تمرکز، تحریک‌پذیری و افت عملکرد مواجه شوند. سایکوآنکولوژیست می‌تواند مفهوم مراقبت از خود را به‌عنوان بخشی از مسئولیت مراقبتی بازتعریف کند و به خانواده نشان دهد که استراحت، خواب کافی، تغذیه مناسب، حفظ ارتباطات اجتماعی و اختصاص زمان محدود برای فعالیت‌های شخصی، رفتارهای خودخواهانه نیستند، بلکه می‌توانند به حفظ ظرفیت مراقبت کمک کنند. در همین راستا، آموزش تقسیم مسئولیت‌ها میان اعضای خانواده اهمیت زیادی دارد، زیرا تمرکز تمام وظایف بر یک مراقب می‌تواند بار مراقبتی را افزایش دهد. سایکوآنکولوژیست می‌تواند به خانواده کمک کند وظایف را بر اساس توانایی و ظرفیت اعضا توزیع کند و از ایجاد الگوی مراقبت تک‌نفره جلوگیری شود. آموزش مهارت حل مسئله نیز از دیگر عناصر مهم توانمندسازی است. مراقب ممکن است روزانه با مشکلاتی مانند تغییر برنامه درمانی، خستگی بیمار، مشکلات ارتباطی، محدودیت‌های شغلی یا نگرانی‌های اقتصادی مواجه شود. آموزش یک الگوی ساختاریافته برای تعریف مسئله، شناسایی گزینه‌ها، ارزیابی پیامدها و انتخاب راه‌حل قابل اجرا می‌تواند احساس کنترل و کارآمدی را افزایش دهد. همچنین آموزش مهارت تصمیم‌گیری می‌تواند مراقب را برای مشارکت سازنده در گفت‌وگوهای درمانی آماده کند، بدون آنکه مسئولیت تصمیم‌گیری پزشکی از بیمار و پزشک سلب شود. سایکوآنکولوژیست می‌تواند به مراقب آموزش دهد که چگونه پیش از ملاقات پزشکی پرسش‌های مهم را یادداشت کند، اطلاعات را دسته‌بندی نماید و در صورت نیاز برای فهم بهتر توصیه‌های پزشکی درخواست توضیح کند. سواد سلامت روانی نیز در این فرایند اهمیت دارد و مراقب باید بداند چه زمانی پریشانی بیمار یا خود او از سطح واکنش طبیعی فراتر رفته و نیازمند مراجعه به متخصص سلامت روان است. این آموزش می‌تواند از تأخیر در دریافت خدمات تخصصی جلوگیری کند. در خانواده‌هایی که بیمار کودک یا نوجوان است، توانمندسازی والدین اهمیت بیشتری پیدا می‌کند، زیرا والد علاوه بر مراقبت جسمانی، باید نیازهای هیجانی و رشدی کودک را نیز در نظر بگیرد. آموزش شیوه پاسخ‌گویی به ترس کودک، آماده‌سازی روانی برای فرایندهای درمانی، حفظ ارتباط متناسب با سن و ایجاد فرصت برای بیان هیجان می‌تواند نقش مهمی در کاهش فشار روانی خانواده داشته باشد. در مراقبان بیماران بزرگسال نیز آموزش باید با نقش مراقب، میزان وابستگی بیمار، وضعیت بیماری و مرحله درمان هماهنگ شود. یکی دیگر از حوزه‌های مهم آموزش، اصلاح باورهای غیرواقع‌بینانه درباره مسئولیت مراقب است. برخی مراقبان ممکن است تصور کنند باید همیشه قوی باشند، هیچ‌گاه خسته نشوند یا تمام مشکلات بیمار را برطرف کنند. این باورها می‌توانند احساس گناه و فشار روانی ایجاد کنند. سایکوآنکولوژیست می‌تواند به مراقب کمک کند مرز میان حمایت مؤثر و مسئولیت‌پذیری افراطی را بشناسد و محدودیت‌های انسانی خود را بپذیرد. از منظر رویکرد خانواده‌محور، توانمندسازی یک فرد بدون توجه به ساختار خانواده ممکن است اثر محدودی داشته باشد؛ بنابراین آموزش در صورت امکان باید با مشارکت سایر اعضای مهم خانواده و با توجه به الگوهای ارتباطی و نقش‌های خانوادگی انجام شود. جلسات کوتاه خانوادگی، آموزش گروهی مراقبان، بسته‌های آموزشی و پیگیری تلفنی یا آنلاین می‌توانند در کنار جلسات فردی مورد استفاده قرار گیرند، به‌ویژه در شرایطی که دسترسی خانواده به خدمات حضوری محدود است. با این حال، استفاده از آموزش دیجیتال یا از راه دور باید با توجه به سواد دیجیتال، دسترسی به فناوری و حفظ محرمانگی اطلاعات انجام شود. از نظر بالینی، اثربخشی آموزش زمانی بیشتر خواهد بود که صرفاً به انتقال اطلاعات محدود نشود و شامل تمرین، بازخورد، ارزیابی یادگیری و پیگیری بعدی باشد. سایکوآنکولوژیست می‌تواند پس از آموزش، میزان درک مراقب، اعتماد به توانایی خود، بار مراقبتی و مشکلات باقی‌مانده را ارزیابی کرده و برنامه را بر اساس تغییر شرایط اصلاح کند. همچنین باید توجه داشت که توانمندسازی مراقب به معنای وادارکردن او به تحمل فشار بیشتر نیست؛ بلکه هدف آن افزایش منابع روان‌شناختی و مهارتی برای مواجهه سالم‌تر با مسئولیت‌هاست. محدودیت‌هایی مانند خستگی شدید مراقب، کمبود زمان، مشکلات اقتصادی، پایین‌بودن سطح سواد سلامت، باورهای فرهنگی، نبود حمایت خانوادگی و اجتماعی و دسترسی محدود به متخصصان سایکوآنکولوژی می‌توانند اجرای برنامه‌های آموزشی را دشوار کنند. بنابراین لازم است آموزش روان‌شناختی بخشی از مسیر استاندارد مراقبت سرطان باشد و از زمان تشخیص، متناسب با مرحله بیماری و نیازهای مراقب ادامه پیدا کند. در نهایت، آموزش روان‌شناختی توسط سایکوآنکولوژیست می‌تواند با تقویت دانش، خودکارآمدی، تنظیم هیجان، مهارت ارتباطی، حل مسئله، مراقبت از خود و استفاده از منابع حمایتی، ظرفیت مراقبان خانوادگی را برای مواجهه با پیچیدگی‌های سرطان افزایش دهد. چنین آموزشی زمانی بیشترین ارزش بالینی را خواهد داشت که فرد مراقب را نه صرفاً به‌عنوان همراه بیمار، بلکه به‌عنوان یکی از اجزای مهم نظام مراقبت در نظر بگیرد و هم‌زمان با حمایت از بیمار، سلامت روان و توان عملکردی خود مراقب را نیز مورد توجه قرار دهد؛ در این چارچوب، توانمندسازی مراقب به فرایندی پویا تبدیل می‌شود که از مرحله تشخیص آغاز می‌شود، در طول درمان و دوره‌های بحرانی بازتنظیم می‌گردد و در مسیر سازگاری طولانی‌مدت خانواده با بیماری ادامه می‌یابد.