دکتر ثریا همتی پور

نقش سایکوآنکولوژیست در استفاده از هنر‌درمانی برای تقویت ارتباط درمانی و مشارکت کودکان در فرایند درمان سرطان

تاریخ انتشار : 5 مهر ماه 1405

در مراقبت از کودکان مبتلا به سرطان، ارتباط درمانی صرفاً وسیله‌ای برای انتقال اطلاعات پزشکی نیست، بلکه یکی از مؤلفه‌های اساسی در شکل‌گیری اعتماد، کاهش احساس تهدید، تقویت امنیت روان‌شناختی و افزایش مشارکت کودک در فرایند درمان محسوب می‌شود. تجربه سرطان در دوران کودکی غالباً با مواجهه با محیط‌های ناآشنا، اقدامات تهاجمی، محدودیت‌های جسمانی، جدایی از محیط طبیعی زندگی، اضطراب والدین و وابستگی گسترده به تصمیم‌های بزرگسالان همراه است و همین شرایط می‌تواند احساس کنترل و عاملیت کودک را کاهش دهد. پژوهش‌های کیفی نشان داده‌اند که کودکان مبتلا به سرطان زمانی احساس احترام، امنیت و کنترل بیشتری دارند که نیازهای اطلاعاتی و رشدی آنان مورد توجه قرار گیرد و بتوانند نظر، نگرانی و ترجیحات خود را در تعامل با اعضای تیم درمان بیان کنند؛ در مقابل، ارتباطی که صرفاً والد‌محور باشد ممکن است احساس ناتوانی و بی‌اختیاری کودک را افزایش دهد. در چنین شرایطی، سایکوآنکولوژیست می‌تواند هنر‌درمانی را نه صرفاً به‌عنوان فعالیتی سرگرم‌کننده یا حاشیه‌ای، بلکه به‌عنوان یک واسطه ارتباطی و مداخله روان‌شناختی هدفمند وارد فرایند مراقبت کند. ویژگی مهم هنر در این زمینه آن است که کودک الزاماً برای بیان تجربه خود به توانایی بالای کلامی، واژگان تخصصی یا آمادگی مستقیم برای صحبت درباره بیماری نیاز ندارد؛ نقاشی، رنگ، کلاژ، ساخت‌و‌ساز، داستان‌پردازی تصویری و سایر رسانه‌های هنری می‌توانند امکان بیان غیرمستقیم هیجان، ترس، خشم، ابهام، امید و نیازهای ارتباطی را فراهم کنند. شواهد کیفی درباره هنرهای خلاق در کودکان مبتلا به سرطان نشان داده است که بیان خلاقانه می‌تواند زمینه ایجاد ارتباط، تسهیل مقابله و فعال‌شدن ارتباط غیرکلامی را فراهم کند. بنابراین، سایکوآنکولوژیست می‌تواند از اثر هنری به‌عنوان «متن ارتباطی» استفاده کند؛ یعنی به‌جای تفسیر شتاب‌زده نمادها، از کودک درباره آنچه ساخته، رنگ‌هایی که انتخاب کرده، شخصیت‌های موجود در تصویر، بخش‌های حذف‌شده یا اضافه‌شده و معنایی که خودش برای اثر قائل است سؤال کند. این رویکرد، کودک را از جایگاه دریافت‌کننده منفعل مراقبت به مشارکت‌کننده فعال در گفت‌وگو منتقل می‌کند و به متخصص اجازه می‌دهد اطلاعات روان‌شناختی را از مسیر تجربه زیسته کودک دریافت کند.

در این فرایند، نقش سایکوآنکولوژیست تنها اجرای فعالیت هنری نیست، بلکه طراحی و هدایت یک فرایند ارتباطی متناسب با سن، مرحله رشد، وضعیت جسمانی، شرایط درمانی و ترجیحات کودک است. برای مثال، در مراحل ابتدایی تشخیص، فعالیت‌هایی مانند «تصویر بیمارستان از نگاه من»، «چیزهایی که از درمان می‌ترساندم» یا «چیزهایی که به من احساس امنیت می‌دهند» می‌توانند به شناسایی نگرانی‌های کودک کمک کنند، در حالی که در طول شیمی‌درمانی، نقاشی یا ساخت‌و‌ساز می‌تواند به ابزاری برای گفت‌وگو درباره تجربه درمان، علائم ناخوشایند، نیاز به حمایت و راه‌های افزایش احساس کنترل تبدیل شود. اهمیت این رویکرد در آن است که هنر نباید به کودک تحمیل شود؛ کودک باید تا حد امکان درباره نوع فعالیت، رسانه، رنگ، موضوع و حتی میزان مشارکت خود حق انتخاب داشته باشد. این اصل با شواهد مربوط به مشارکت کودکان در تصمیم‌های درمانی همخوان است؛ مطالعات نشان می‌دهند کودکان مبتلا به سرطان معمولاً تمایل دارند متناسب با شرایط خود اطلاعات دریافت کنند، نظرشان شنیده شود و در نحوه دریافت مراقبت و اجرای برخی جنبه‌های درمان نقش داشته باشند، حتی اگر تصمیم‌های اصلی پزشکی همچنان بر عهده بزرگسالان و تیم درمان باشد. از این منظر، هنر‌درمانی می‌تواند نوعی «مشارکت متناسب با ظرفیت کودک» ایجاد کند؛ مشارکتی که الزاماً به معنای واگذاری تصمیم‌های پزشکی نیست، بلکه به معنای فراهم‌کردن فرصت برای انتخاب، بیان ترجیح، سؤال‌کردن، اظهار مخالفت، بیان ناراحتی و مشارکت در تصمیم‌های قابل واگذاری است.

سایکوآنکولوژیست می‌تواند پیش از شروع مداخله هنری، ارزیابی کوتاهی از سطح اضطراب، سبک ارتباطی، مرحله رشدی، توانایی شناختی، وضعیت هیجانی و میزان آمادگی کودک برای صحبت درباره بیماری انجام دهد و سپس مداخله را بر اساس این ارزیابی تنظیم کند. کودکی که از صحبت مستقیم درباره سرطان اجتناب می‌کند ممکن است ابتدا با نقاشی آزاد یا بازی هنری ارتباط برقرار کند، در حالی که کودک دیگری ممکن است از داستان تصویری یا ساخت شخصیت خیالی برای بیان تجربه درمان استفاده کند. در این مسیر، اثر هنری نباید به‌صورت مکانیکی و بر اساس نمادهای از پیش تعیین‌شده تفسیر شود، زیرا معنای یک رنگ، شکل یا تصویر برای هر کودک می‌تواند متفاوت باشد. ارزش اصلی اثر هنری در این رویکرد، ایجاد فرصتی برای گفت‌وگو و کشف معنای شخصی آن توسط خود کودک است. سایکوآنکولوژیست می‌تواند از جملاتی مانند «دوست داری درباره این قسمت برای من بگویی؟»، «اگر این تصویر می‌توانست حرف بزند، چه می‌گفت؟» یا «کدام قسمت این نقاشی بیشتر شبیه تجربه تو در بیمارستان است؟» استفاده کند تا ارتباط درمانی را از مسیر کنجکاوی همدلانه توسعه دهد. چنین شیوه‌ای با اصول ارتباط کودک‌محور در انکولوژی کودکان همسو است؛ ادبیات این حوزه بر اهمیت ایجاد رابطه درمانی، تبادل اطلاعات، پاسخ به هیجان‌ها، مدیریت عدم‌قطعیت و فراهم‌کردن زمینه مشارکت کودک تأکید دارد.

یکی از کاربردهای مهم هنر‌درمانی در این زمینه، کمک به کاهش فاصله ارتباطی میان کودک و اعضای تیم درمان است. هنگامی که کودک نقاشی یا اثر هنری خود را به روان‌شناس، پرستار یا پزشک نشان می‌دهد، متخصص می‌تواند از آن به‌عنوان نقطه شروع گفت‌وگویی استفاده کند که در حالت عادی شاید برای کودک دشوار باشد. برای نمونه، تصویری که کودک از اتاق درمان ترسیم می‌کند می‌تواند به آشکارشدن عناصر اضطراب‌آور محیط، تجربه درد، ترس از سوزن، نگرانی درباره تهوع یا احساس تنهایی منجر شود. این اطلاعات می‌توانند در هماهنگی با تیم پزشکی برای شخصی‌سازی حمایت روان‌شناختی و کاهش عوامل تنش‌زا مورد استفاده قرار گیرند. در واقع سایکوآنکولوژیست در نقش واسطه میان تجربه ذهنی کودک و زبان حرفه‌ای تیم درمان عمل می‌کند و کمک می‌کند نیازهای روانی کودک در برنامه مراقبتی نادیده گرفته نشود. ارتباط مؤثر در انکولوژی کودکان علاوه بر انتقال اطلاعات، به ایجاد رابطه درمانی، حمایت از سازگاری و تسهیل تصمیم‌گیری مشترک نیز کمک می‌کند.

از سوی دیگر، هنر‌درمانی می‌تواند احساس عاملیت کودک را تقویت کند. بیماری سرطان بخش‌هایی از زندگی کودک را تحت کنترل برنامه‌های پزشکی قرار می‌دهد و این وضعیت ممکن است احساس «بدن من دیگر متعلق به من نیست» یا «دیگران درباره من تصمیم می‌گیرند» را ایجاد کند. فراهم‌کردن انتخاب‌های کوچک اما واقعی در جلسات هنر‌درمانی، مانند انتخاب موضوع، رنگ، ابزار، زمان شروع یا پایان فعالیت و شیوه ارائه اثر، می‌تواند تجربه کنترل را بازسازی کند. این انتخاب‌های کوچک نباید به‌عنوان تصمیم‌گیری پزشکی تلقی شوند، بلکه بخشی از مراقبت کودک‌محور هستند که به کودک نشان می‌دهند صدای او اهمیت دارد. پژوهش‌های مربوط به مشارکت کودکان در سرطان نیز نشان داده‌اند که کودکان در بسیاری از موارد برای انتخاب‌های مربوط به نحوه دریافت مراقبت، بیان ترجیحات و داشتن احساس کنترل ارزش قائل‌اند. بنابراین هنر‌درمانی می‌تواند بستری عملی برای تمرین عاملیت، خودبیانگری و مشارکت باشد.

از نظر روان‌شناختی، کاهش اضطراب نیز می‌تواند یکی از مسیرهای غیرمستقیم تقویت ارتباط باشد. کودک مضطرب ممکن است کمتر سؤال بپرسد، از تماس با درمانگر اجتناب کند یا اطلاعات را به‌طور ناقص دریافت کند. شواهد موجود درباره هنر‌درمانی در کودکان و نوجوانان مبتلا به سرطان، آثار امیدوارکننده‌ای بر برخی پیامدهای روان‌شناختی نشان داده است، هرچند کیفیت و ناهمگونی مطالعات همچنان محدودیت مهمی برای نتیجه‌گیری قطعی محسوب می‌شود. یک مرور نظام‌مند و فراتحلیل جدید نیز به بررسی آثار هنر‌درمانی بر پیامدهای روان‌شناختی این گروه پرداخته و بر ظرفیت بالقوه آن تأکید کرده است. کاهش نسبی اضطراب می‌تواند ظرفیت کودک برای برقراری ارتباط، دریافت اطلاعات و مشارکت در فعالیت‌های درمانی را افزایش دهد؛ با این حال، هنر‌درمانی نباید جایگزین درمان پزشکی، روان‌درمانی مبتنی بر شواهد یا ارتباط مستقیم حرفه‌ای شود، بلکه باید در چارچوب مراقبت جامع و هماهنگ مورد استفاده قرار گیرد.

در سطح خانواده نیز سایکوآنکولوژیست می‌تواند از هنر به‌عنوان یک پل ارتباطی میان کودک، والدین و تیم درمان استفاده کند. فعالیت‌های مشترک والد و کودک، ساخت یک تصویر مشترک از «چیزهایی که در زمان درمان به من کمک می‌کنند» یا ایجاد دفترچه تصویری تجربه درمان می‌تواند فرصتی برای گفت‌وگوی خانوادگی ایجاد کند؛ البته مشارکت والد نباید به تصاحب اثر یا پاسخ‌دادن به جای کودک منجر شود. در مدل سه‌گانه کودک–والد–متخصص، حفظ صدای کودک اهمیت اساسی دارد و ادبیات جدید ارتباط در انکولوژی کودکان نیز بر اهمیت ارتباط سه‌جانبه و بهینه‌سازی اتحاد درمانی تأکید کرده است. سایکوآنکولوژیست باید در این فرایند مرز میان حمایت والدین و جایگزین‌شدن آنان به جای کودک را مدیریت کند و اطمینان یابد که اثر هنری و گفت‌وگوی پیرامون آن همچنان تجربه شخصی کودک را منعکس می‌کند.

با وجود ظرفیت‌های قابل توجه، استفاده از هنر‌درمانی برای تقویت ارتباط درمانی با محدودیت‌هایی نیز روبه‌رو است. شواهد مستقیم درباره اینکه هنر‌درمانی به‌طور مشخص مشارکت کودک در تصمیم‌گیری درمانی را افزایش می‌دهد هنوز محدود است و بخش قابل توجهی از پژوهش‌های موجود بر اضطراب، پریشانی روان‌شناختی، کیفیت زندگی یا علائم مرتبط با درمان تمرکز داشته‌اند، نه مستقیماً بر مشارکت ارتباطی و تصمیم‌گیری. حتی در ادبیات ارتباط کودک‌محور، مرورهای جدید نشان داده‌اند که مطالعات مداخله‌ای اختصاصی هنوز اندک و ناهمگون هستند. بنابراین لازم است در پژوهش‌های آینده شاخص‌هایی مانند میزان بیان نیازهای کودک، تعداد و کیفیت تعاملات کودک با تیم درمان، احساس کنترل، رضایت از ارتباط، مشارکت متناسب با سن، اعتماد به تیم درمان و پایبندی به مراقبت در کنار شاخص‌های اضطراب و پریشانی اندازه‌گیری شوند. همچنین سن، مرحله بیماری، نوع درمان، وضعیت شناختی، فرهنگ خانواده و ترجیح شخصی کودک باید در طراحی مداخله لحاظ شود. در نهایت، جایگاه سایکوآنکولوژیست در این مدل، ایجاد فضایی است که در آن هنر از یک فعالیت جانبی به زبان ارتباطی مکمل تبدیل می‌شود؛ زبانی که می‌تواند به کودک اجازه دهد تجربه‌ای را که گاه بیان مستقیم آن دشوار است، به شکل تصویری، نمادین یا روایی بیان کند و از طریق آن در رابطه درمانی دیده، شنیده و در حد ظرفیت خود مشارکت داده شود. در چنین الگویی، هدف نهایی هنر‌درمانی صرفاً تولید یک اثر هنری نیست، بلکه ایجاد رابطه‌ای امن، مشارکتی و کودک‌محور است که در آن کودک احساس کند در فرایند درمان حضور دارد، می‌تواند سؤال بپرسد، ترجیحات خود را بیان کند، درباره تجربه‌اش صحبت کند و در بخش‌هایی از مراقبت که متناسب با سن و شرایط اوست، صاحب انتخاب و صدا باشد.