طراحی پروتکل هنردرمانی مبتنی بر ارزیابی سایکوآنکولوژیک برای کودکان تحت شیمیدرمانی باید بر اساس یک رویکرد مرحلهای، فردمحور و هماهنگ با شرایط پزشکی کودک انجام شود. شیمیدرمانی علاوه بر آثار جسمانی، میتواند با اضطراب، ترس، پریشانی، تغییرات خلقی، خستگی، کاهش احساس کنترل و نگرانی درباره آینده همراه باشد و به همین دلیل مداخله روانشناختی باید همزمان با مراقبت پزشکی و در هماهنگی با تیم درمان طراحی شود. شواهد پژوهشی موجود از ظرفیت مداخلات روانی ـ اجتماعی در انکولوژی کودکان حمایت میکنند و مرورهای نظاممند، بهبود برخی پیامدهای روانشناختی از جمله اضطراب و کیفیت زندگی را گزارش کردهاند، هرچند ناهمگونی مداخلات و محدودیت کیفیت برخی مطالعات ضرورت احتیاط در تفسیر نتایج را نشان میدهد.
در مرحله نخست پروتکل، ارزیابی سایکوآنکولوژیک باید پیش از شروع مداخله انجام شود و شامل بررسی سن و مرحله رشدی، نوع و مرحله بیماری، وضعیت درمان، تجربههای قبلی از شیمیدرمانی، میزان اضطراب و ترس، شدت پریشانی، وضعیت خلقی، کیفیت خواب، ادراک کودک از بیماری، تصویر بدنی، رابطه با والدین، حمایت اجتماعی و راهبردهای مقابلهای باشد. همچنین باید وضعیت جسمانی کودک، میزان خستگی، درد، تهوع، توانایی تمرکز و محدودیتهای ناشی از درمان در نظر گرفته شود تا فعالیت هنری به عاملی برای افزایش فشار جسمانی تبدیل نشود. هدف این ارزیابی تشخیص صرف یک اختلال روانشناختی نیست، بلکه شناسایی نیازهای فردی و تعیین مناسبترین هدف درمانی است. بر اساس نتایج ارزیابی، سایکوآنکولوژیست میتواند یک یا چند هدف اصلی مانند کاهش اضطراب، افزایش احساس کنترل، تسهیل بیان هیجان، تقویت مهارتهای مقابلهای، کاهش ترس از اقدامات پزشکی، حمایت از تصویر بدنی یا ارتقای ارتباط کودک با خانواده و تیم درمان را تعیین کند.
مرحله دوم پروتکل به انتخاب شیوه هنردرمانی اختصاص دارد. فعالیت هنری باید با سن، توانایی شناختی، علاقه کودک و وضعیت جسمانی او متناسب باشد و ترجیح کودک تا حد امکان در انتخاب فعالیت لحاظ شود. نقاشی آزاد، نقاشی هدایتشده، رنگآمیزی، کلاژ، ساخت شخصیت، داستانپردازی تصویری، کار با خمیر، موسیقی و بازیهای هنری میتوانند در این مرحله مورد استفاده قرار گیرند. انتخاب ابزار نباید بر اساس فرضیههای کلیشهای درباره معنای رنگ یا شکل انجام شود، بلکه باید با هدف درمانی مشخص و پاسخ کودک به فعالیت ارتباط داشته باشد. برای نمونه، در کودک دارای اضطراب شدید پیش از شیمیدرمانی، میتوان از فعالیتهایی استفاده کرد که توجه را به زمان حال هدایت کرده و فرصت بیان نگرانی را فراهم کنند؛ در کودک دارای ترس از اقدامات پزشکی، ساخت داستان تصویری درباره مسیر ورود به بیمارستان و مراحل درمان میتواند زمینه گفتوگوی تدریجی درباره تجربه درمان را ایجاد کند.
در مرحله اجرای پروتکل، بهتر است جلسات کوتاه، منظم و انعطافپذیر باشند و زمان آنها بر اساس وضعیت جسمانی کودک تنظیم شود. یک ساختار پیشنهادی میتواند شامل آشنایی و ایجاد احساس امنیت، انتخاب فعالیت، اجرای هنرمحور، گفتوگوی کوتاه درباره تجربه کودک و پایانبندی آرامکننده باشد. در ابتدای جلسه، سایکوآنکولوژیست یا هنردرمانگر میتواند با استفاده از مقیاس ساده دیداری یا ابزار معتبر متناسب با سن، سطح اضطراب و پریشانی کودک را ارزیابی کند. سپس فعالیت هنری متناسب با هدف جلسه اجرا شود و در پایان، تغییرات هیجانی کودک دوباره بررسی گردد. استفاده از مقیاسهای معتبر برای ارزیابی پیامد اهمیت دارد، زیرا تغییرات ظاهری در رفتار یا اثر هنری بهتنهایی نمیتواند نشاندهنده کاهش اضطراب یا بهبود سازگاری باشد.
یکی از اجزای مهم پروتکل، پیوند دادن فعالیت هنری با مهارتهای مقابلهای است. کودک میتواند از طریق نقاشی یا ساخت تصویر، راههایی را که هنگام ترس یا نگرانی به او کمک میکنند شناسایی کند و سپس این منابع در زندگی روزمره نیز مورد استفاده قرار گیرند. برای مثال، میتوان از کودک خواست تصویری از «چیزی که هنگام درمان به من آرامش میدهد» خلق کند و سپس درباره نقش والدین، موسیقی، اسباببازی، تنفس آرام، گفتوگو یا سایر منابع حمایتی صحبت شود. در صورت تناسب با سن کودک، فعالیت هنری میتواند با آموزش تنفس، آرامسازی، تصویرسازی ذهنی و مهارتهای تنظیم هیجان ترکیب شود. هدف این ترکیب آن است که هنر صرفاً به فعالیتی درون جلسه محدود نماند و به ابزاری برای انتقال مهارتهای مقابلهای به موقعیتهای واقعی تبدیل شود.
در کودکانی که اضطراب آنها با شیمیدرمانی ارتباط مستقیم دارد، استفاده از هنر در فاصله پیش از شروع درمان و در طول انتظار میتواند به ایجاد فعالیتی قابل پیشبینی و مشارکتمحور کمک کند. یک مطالعه تصادفی جدید درباره رنگآمیزی ماندالا در کودکان و نوجوانان تحت شیمیدرمانی سرپایی، کاهش اضطراب را پس از مداخله گزارش کرده است و کاهش برخی علائم جسمانی مانند تهوع، استفراغ و درد نیز گزارش شده است؛ با این حال، برای نتیجهگیری درباره اثرات بلندمدت، پژوهش بیشتری لازم است. همچنین مرور نظاممند هنردرمانی در کودکان و نوجوانان مبتلا به سرطان، بهبود اضطراب و افسردگی را گزارش کرده، اما محدود بودن تعداد مطالعات و ناهمگونی روشها را از محدودیتهای شواهد دانسته است.
سایکوآنکولوژیست در این پروتکل صرفاً مجری فعالیت هنری نیست، بلکه مسئول پیوند دادن ارزیابی روانشناختی با اهداف مداخله و هماهنگی آن با شرایط پزشکی کودک است. همکاری با انکولوژیست، پرستار، هنردرمانگر، روانشناس، مددکار اجتماعی و والدین میتواند ایمنی و اثربخشی برنامه را افزایش دهد. اطلاعات مربوط به عوارض درمان، سطح خستگی، محدودیتهای حرکتی، زمانبندی شیمیدرمانی و وضعیت پزشکی باید پیش از هر جلسه بررسی شود. اگر کودک دچار درد شدید، تهوع قابل توجه، خستگی شدید یا آشفتگی روانی باشد، شدت و مدت فعالیت باید کاهش یافته یا جلسه به زمان مناسبتری منتقل شود. در مواردی که اضطراب شدید، علائم افسردگی، افکار آسیب به خود، واکنشهای تروماتیک یا اختلال قابل توجه در عملکرد مشاهده شود، هنردرمانی بهتنهایی کافی نیست و کودک باید برای ارزیابی و مداخله تخصصی مناسب ارجاع شود.
مشارکت والدین نیز باید بخشی از پروتکل باشد، اما با حفظ استقلال کودک انجام گیرد. والدین میتوانند در ایجاد محیط امن، فراهم کردن ابزار، حمایت عاطفی و ادامه برخی فعالیتهای ساده در خانه مشارکت داشته باشند، ولی نباید کودک را به خلق اثر خاص یا توضیح اجباری درباره اثر خود وادار کنند. همچنین آثار هنری کودک نباید بدون اجازه او در معرض دیگران قرار گیرد و حفظ محرمانگی و احترام به حریم شخصی او ضروری است. از نظر اخلاقی، رضایت آگاهانه والدین و موافقت متناسب با سن کودک باید در نظر گرفته شود و مداخله نباید موجب خستگی یا فشار اضافی بر کودک شود.
یکی از محدودیتهای مهم در طراحی چنین پروتکلی، ناهمگونی روشهای هنردرمانی است. مرورهای پژوهشی نشان دادهاند که نوع فعالیت، مدت مداخله، تعداد جلسات و پیامدهای مورد سنجش در مطالعات مختلف متفاوت است و همین مسئله مقایسه نتایج را دشوار میکند. همچنین بخش قابل توجهی از شواهد مربوط به مداخلات روانی ـ اجتماعی کودکان مبتلا به سرطان، از نظر کیفیت روششناختی و نوع پیامدها یکدست نیستند. بنابراین پروتکل بالینی باید به اندازه کافی ساختاریافته باشد تا امکان ارزیابی داشته باشد، اما در عین حال انعطافپذیر باقی بماند تا با شرایط متفاوت کودکان سازگار شود.
برای ارزیابی اثربخشی پروتکل میتوان تغییرات اضطراب، پریشانی، خلق، کیفیت زندگی، احساس کنترل، راهبردهای مقابلهای، مشارکت در درمان و تجربه کودک از شیمیدرمانی را در چند نقطه زمانی بررسی کرد. ارزیابی پایه پیش از شروع مداخله، ارزیابی پس از چند جلسه، ارزیابی پایان دوره و در صورت امکان پیگیری بعدی میتواند تصویر دقیقتری از روند تغییر ایجاد کند. استفاده از ابزارهای استاندارد متناسب با سن، همراه با گزارش کودک، والدین و تیم درمان، میتواند اعتبار ارزیابی را افزایش دهد. پیشنهاد میشود مطالعات آینده پروتکلهای هنردرمانی را با تعداد جلسات و اهداف مشخص، نمونههای بزرگتر، گروه کنترل و پیگیری بلندمدت بررسی کنند تا مشخص شود کدام شیوههای هنری و برای کدام گروههای سنی و بالینی بیشترین کاربرد را دارند.
در مجموع، پروتکل هنردرمانی مبتنی بر ارزیابی سایکوآنکولوژیک باید از ارزیابی فردی آغاز شود، با هدف درمانی مشخص ادامه پیدا کند، در طول شیمیدرمانی بر اساس وضعیت کودک تعدیل شود و با ارزیابی پیامدها پایان یابد. در چنین مدلی، هنر نه جایگزین درمان سرطان و نه ابزار تشخیص مستقل است، بلکه یک مداخله مکمل برای حمایت از تنظیم هیجان، کاهش پریشانی، تقویت احساس کنترل، تسهیل ارتباط و افزایش سازگاری کودک با فرایند درمان محسوب میشود. شواهد موجود از ظرفیت این رویکرد حمایت میکنند، اما برای تبدیل آن به یک پروتکل استاندارد و قابل تعمیم، مطالعات دقیقتر و طراحیهای پژوهشی قویتر همچنان مورد نیاز است.